Piden atención integral del Estado a criaturas con rarísima enfermedad

Eduardo, 10 años, apenas contiene la cabeza. Se le ha agrandado sobremanera. Sus ojos, grandes, intentan, por la repentina estimulación, sostener esa mirada de sorprendido por todo. Pero le ganan el peso de la cabeza y el semisueño. Su hermano, con idéntica enfermedad, no se desprende de la mano del padre y la madre, Froilán Jaquet y Eduarda Villalba. El todavía le juega una carta, aunque marcada, a la vida. “Sí”, nos cuenta la madre, “todavía come solito”.

Es la mucopolisacaridosi una enfermedad hereditaria por producción insuficiente de una de las once enzimas requeridas para transformar cadenas de azúcar y proteínas en moléculas más sencillas. Aparte de que le crecen los órganos, pierden paulatinamente movilidad y visión hasta que finalmente, en último estado, se alimentan por sondas.

Toda la vida

En su caso, Saturnina Cáceres solo una vez vio comer solo a su hijo, Leonardo Rafael, de 12 años.  Al igual que las demás criaturas, toda su vida ha utilizado pañales. Y en su caso, ya muy avanzado, un suplemento alimenticio que por semana cuesta G. 180.000

Como decíamos, con delicadísima atención, estas criaturas llegan a 15 años. Pero esa delicadísima atención incluye un remedio que cuesta 35.000 dólares que cada semana deben consumir.

En invierno las criaturas sufren de hipotermia y en verano  soportan varios grados más que la temperatura estándar.

Al hijo de Saturnina Cáceres recién a los 10 años terminaron de diagnosticarlo. Ella cuida de su hijo con ayuda de otro hijo, Víctor Hugo, que ha adquirido otra deficiencia. «Estamos solos, pero ya ves. Pero así es la vida», nos cuenta, orgullosa de su hijo mayor por el cuidado conjunto de Leonardo Rafael.

A la salida de la redacción de E'a, los chicos y sus padres. Foto: Rufo Diana.

A la salida de la redacción de E’a, los chicos y sus padres. Foto: Rufo Diana.

Eduardo Jacquet (10 años)  y sus padres le dan batalla completa a la vida. Foto: Rufo Diana.

Eduardo Jacquet (10 años) y sus padres le dan batalla completa a la vida. Foto: Rufo Diana.

chicos padres mas y masLA LEY

Existe una ley actualmente que establece la atención de estas criaturas, “principalmente a aquellas que padecen de la enfermedad de Gaucher”. Este es un tipo de la enfermedad.

Ya con media sanción en la Cámara de Senadores, la Cámara de Diputados estudiaría en su próxima sesión la modificación donde se contempla una «atención integral a todas las personas con enfermedades lisosomales». Establece que el programa estará a cargo del Ministerio de Salud Pública.

Estas son las dos modificaciones que pretenden varias familias porque el artículo 8 de la misma ley establece como organismos responsables al Hospital de Clínicas de Asunción y el Centro Materno Infantil de San Lorenzo.

“Con todas las dificultades de movilidad de las criaturas es imposible que toda la semana la gente se traslade a solo esas instituciones, y de todo el país”, reclama Froilán Jacquet.

En el país, según los registros, 54 criaturas están afectadas, amén de los subregistros. Es probable que el número sea mucho mayor al no existir todavía un test, dentro del sistema público, que descubra con rapidez esta deficiencia.

La modificación de la ley ya tiene media sanción de la Cámara de Senadores. En la Cámara de Diputados, un dictamen favorable de la Comisión de Salud.

El mundo recién pintado

A los padres la pregunta le sorprende.

-¿Tienen un centro, algún albergue donde puedan ser atendidas las criaturas por personas especializadas mientras ustedes disfrutan del terere o una charla amena?

Se miran.

…Y no.

La modificación habla de «atención integral». Estos padres se merecen un poco de descanso en esta vida.

Van perdiendo movilidad, visión hasta finalmente almentarse por sondas.

Van perdiendo movilidad y visión hasta finalmente alimentarse por sondas.

 

 

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