En manos de diputados, atención integral de la enfermedad lisosomal

El tema aparece en el orden del día de la Cámara de Diputados de hoy. Es una enfermedad heditaria. En el mundo hay alrededor de 10.000 casos. En el Paraguay 54 casos crónicos y posiblemente más de 130 en total.

Actualmente se trata especialmente los de tipo Gaucher. Este es un tipo de la enfermedad. El proyecto consiste habilitar la atención a todas las personas con mucopolisacaridosi. Así se llama técnicamente la enfermedad.

Aparte de que se le obligue al Estado a atender todos los casos, el proyecto de ley también plantea que sea el Ministerio de Salud Pública la encargada de cumplirla.

En la actualidad, la ley contempla la responsabilidad de dos centros hospitalarios: el Hospital de Clínicas de Asunción y el Centro Materno Infantil de San Lorenzo.

“Con todas las dificultades de movilidad de las criaturas es imposible que toda la semana la gente se traslade a solo esas instituciones, y de todo el país”, reclama Froilán Jacquet, padre de dos criaturas afectadas.

Es la mucopolisacaridosi una enfermedad hereditaria por producción insuficiente de una de las once enzimas requeridas para transformar cadenas de azúcar y proteínas en moléculas más sencillas. Aparte de que le crecen los órganos, pierden paulatinamente movilidad y visión hasta que, finalmente, en último estado, se alimentan por sondas.

Algunos usan pañales casi toda la vida. Otros más  necesitan desde muy temprano alimentos suplementarios muy costosos. Y todos un remedio que cuesta 30 mil dólares.

 

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