3/10 Tallarinada solidaria para Imanol en La Chispa

«Queremos invitarles a una tallarinada solidaria que se organiza para Imanol, el hijo del compañero Pepe Vargas. La actividad solidaria es para cubrir los gastos del tratamiento de su bebé», invitaron los organizadores.

«Esto teniendo en cuenta que recientemente su hijo Imanol fue diagnosticado con aciduria glutárica tipo 1, una enfermedad metabólica congénita que motivará que sus padres tengan un abanico de actividades a cumplir con una serie de gastos difíciles de asumir para una familia de trabajadores», recordaron.

El evento es en La Chispa, Estrella 950 entre Colón y Montevideo, a partir de las 11 del próximo 3/10 con adhesiones a 25 mil guaraníes por porción.

La opción para transferencias:
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Milena Arami Coral Ruiz Díaz Rojas
4.410.825

Una enfermedad extraña

La detectada en Imanol es una enfermedad congénita metabólica que se da uno en 1 millón. “Se le diagnosticó esta condición a raíz de una crisis neurológica que tuvo y es como que retrocedió a los 2 meses en cuanto a su motricidad. Estamos ahora en un tratamiento de por vida”, contó Pepe Vargas en entrevista con La Nación.

Mencionó además que toma solamente una leche que viene de Estados Unidos, que se llama Glutarex-1 y cada lata cuesta como 150 dólares. “Por suerte la asociación de padres y amigos de pacientes con errores congénitos consiguió una donación de una fundación en EEUU y solamente pagamos acá el envío. Hay como 30 chicos que tienen metabolopatías y en específico lo que él padece es aciduria glutárica tipo 1, son 6 los diagnosticados en el país”, aclaró.

La leche especial que toma Imanol

El papá de Imanol manifestó que el pequeño está con sonda nasogástrica porque debido a las secuelas neurológicas que tuvo, tiene problemas de deglución y de disfagia también en el esófago.

“Tiene mucho reflujo, por lo cual será sometido a una gastrostomía y una cirugía para reducir ese reflujo, mejorar su calidad de vida y poder iniciar el tratamiento de rehabilitación general. Él tiene que rehabilitarse en la parte de fonoaudiología y fisiatría”, agregó.

Cabe destacar que este tipo de enfermedades excede la capacidad de cualquier bolsillo e incluso al propio sistema de salud. “Es una enfermedad compleja, complicada, por suerte él no está grave porque otros chicos en su condición incluso llegan a convulsionar o entrar a terapia. Sí estuvimos internados una semanita a finales de julio”, concluyó.

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